Creare una volontà vivente

Il testamento biologico è diventato molto popolare negli ultimi anni. Guarda altre immagini di morte.

Nella primavera del 2005, una donna americana di nome Terri Schiavo, in coma dal 1990, è diventata il centro di un dibattito nazionale su quando "staccare la spina" a qualcuno che è in vita e chi può farlo decisione. Il caso Schiavo ha consumato l'attenzione del pubblico americano, dei media e persino dei massimi livelli del governo federale. Il 21 marzo 2005, il Congresso ha approvato un disegno di legge che trasferisce la giurisdizione del caso di Terri Schiavo da un tribunale statale della Florida a un tribunale distrettuale degli Stati Uniti [ref].

Le due parti principali in conflitto erano il marito di Terri, Michael, e i suoi genitori, Bob e Mary Schindler. Diversi medici avevano detto a Michael Schiavo che Terri era in uno "stato vegetativo persistente" e che non aveva speranze di guarigione, quindi ha chiesto che il suo tubo di alimentazione fosse rimosso. Gli Schindler non erano d'accordo e desideravano che la metropolitana rimanesse a Terri. In qualità di suo marito e tutore nominato dal tribunale, Michael Schiavo aveva l'autorità legale per rimuovere il tubo di alimentazione. E nonostante una battaglia legale durata anni e le proteste di membri di alto rango del Congresso, i tribunali si sono schierati con Michael Schiavo. (La Corte Suprema degli Stati Uniti ha rifiutato più volte di esaminare il caso, confermando invece le decisioni dei tribunali di grado inferiore.) Il 18 marzo 2005, il tubo di alimentazione di Terri Schiavo è stato rimosso e lei è morta 13 giorni dopo. Un'autopsia ha rivelato che il suo cervello si era raggrinzito fino alla metà delle sue dimensioni normali e aveva subito danni e cicatrici significativi [ref].

Il caso Terri Schiavo non è stato il primo del suo genere a diventare al centro di un dibattito pubblico. Il 14 aprile 1975, Karen Ann Quinlan svenne a una festa dopo aver ingerito alcol e valium. È sopravvissuta ma è entrata in uno stato vegetativo persistente. I suoi genitori non volevano perseguire "mezzi straordinari" per mantenerla in vita, credendo che fosse irrecuperabile, ma i funzionari dell'ospedale volevano tenerla su un respiratore [rif]. Dopo due casi giudiziari, la Corte Suprema del New Jersey ha conferito ai genitori di Karen l'autorità legale sulle sue cure mediche. I suoi genitori l'hanno rimossa dal respiratore, ma Karen è vissuta per altri dieci anni prima di morire l'11 giugno 1985. Tuttavia, non si è mai svegliata dal coma prima di morire definitivamente.

Il caso di Karen Ann Quinlan ha stabilito un precedente importante per quanto riguarda i casi di "diritto a morire". Ha anche stimolato il dibattito sull'argomento e ha spinto molti ospedali, case di cura e hospice a istituire comitati etici. Ora, ogni stato ha leggi sulle direttive anticipate , comunemente chiamato testamento biologico , e questi documenti sono diventati uno strumento importante per pianificare le proprie future cure mediche. Vale la pena notare che Terri Schiavo non aveva un testamento biologico, il che probabilmente ha contribuito alla battaglia giudiziaria che circonda le sue cure mediche.

Un testamento biologico è un documento legale che fornisce istruzioni per l'assistenza medica nel caso in cui qualcuno non sia in grado di comunicare a causa di gravi lesioni, malattie terminali o altre condizioni mediche. Chiamato anche dichiarazione di assistenza sanitaria, direttiva anticipata, procura medica o designazione di difensore del paziente, un testamento biologico non è necessariamente un argomento facile da considerare, ma è importante. Si stima che un terzo degli americani abbia dovuto decidere se mantenere in vita una persona cara usando "mezzi straordinari" [ref].

In questo articolo, discuteremo del motivo per cui potresti aver bisogno di un testamento biologico, come funzionano e come evitare molte delle complicazioni etiche, legali ed emotive che possono accompagnare questo processo. Esamineremo anche la questione di una procura sanitaria , qualcuno a cui incarichi di prendere decisioni mediche per te nel caso non sia possibile.

Nozioni di base sul testamento biologico

A seconda della legge del tuo stato, potresti aver bisogno del timbro di un notaio per vivere sarà valido.

Ci sono alcuni requisiti legali che devono essere soddisfatti per avere un testamento biologico. Devi avere almeno 18 anni e avere una "mente sana". Devi essere in grado di firmare i documenti o, se non puoi, puoi chiedere a qualcun altro di firmarli. A seconda della legge statale, potresti aver bisogno di testimoni e/o di un notaio. Puoi modificare o revocare il tuo testamento biologico in qualsiasi momento, anche se è importante informare il tuo medico e la tua famiglia prima di farlo.

Il testamento biologico ha effetto quando un medico determina che non hai la capacità di prendere le tue decisioni sanitarie. In alcuni stati è possibile avere un procuratore sanitario prendi immediatamente il controllo delle tue cure mediche. Potrebbe essere preferibile avere una persona di fiducia che si occupi delle tue cure. Parleremo dei proxy sanitari più avanti nell'articolo.

I medici sono tenuti a obbedire a un testamento biologico. Tuttavia, alcuni ospedali hanno politiche sui testamenti biologici di cui sono tenuti a parlarti quando vieni ricoverato per le cure. (Alcuni ospedali richiedono persino che tu abbia un testamento biologico per essere ricoverato.) Se la politica dell'ospedale è in qualche modo in conflitto con il tuo testamento biologico, la maggior parte delle leggi statali richiede che facciano uno sforzo ragionevole per trasferirti in un altro ospedale che seguirà il documento . La gravidanza è una delle principali eccezioni quando i medici potrebbero non essere vincolati ai termini di un testamento biologico. Infatti, in molti stati, il testamento biologico non è affatto valido se una donna è incinta. In altri casi, per una donna nel suo secondo o terzo trimestre, i medici possono ignorare il testamento biologico - anche se le condizioni della donna sono terminali o il testamento biologico non impone misure straordinarie - nella speranza di mantenere in vita la donna fino a quando il bambino non può sopravvivere al di fuori del grembo materno.

La maggior parte degli ospedali ha politiche sul testamento biologico e sono tenuti a discuterne quando si ammette qualcuno per le cure.

Se per qualche motivo non hai un testamento biologico, le decisioni mediche sono lasciate alla discrezione dei medici che ti curano, ma possono richiedere l'autorizzazione a parenti stretti per procedure serie.

Nella prossima sezione, esamineremo il contenuto di un testamento biologico.

Contenuto di un testamento biologico

Il medico può fornire consigli importanti su quali tipi di trattamenti dovrebbero essere discussi nel testamento biologico.

La maggior parte dei testamenti biologici contiene desideri condizionali per diversi tipi di situazioni. Ad esempio, alcuni trattamenti dolorosi sarebbero tollerati se ci fosse una possibilità di guarigione? Oppure rifiuteresti un sondino se fosse necessario a tempo indeterminato?

Uno degli aspetti più importanti della stesura di un testamento biologico è decidere cosa fare se si è malati terminali. Alcune persone non vogliono un trattamento che prolungherebbe la vita per un breve periodo di tempo se la qualità di vita desiderata non può essere ripristinata. Altri vogliono che la vita si prolunghi il più a lungo possibile, anche se possono soffrire, essere incoscienti o incapaci di comunicare.

Disabilità permanente

I vari tipi di disabilità lasciano questa porzione di vita più aperta alla contestazione poiché medici, pazienti e familiari hanno spesso valori e aspettative diversi. Inoltre, alcuni tipi di disturbi cronici o disabilità permanenti possono essere affrontati meglio di altri, a seconda dell'individuo.

Una persona deve decidere quali circostanze non sarebbe in grado di sopportare e dovrebbe definire specificamente queste circostanze tenendo conto di tre criteri [ref]:

• tipo di infortunio o malattia
• gravità
• prognosi, soprattutto per quanto riguarda la permanenza o l'irreversibilità

Queste descrizioni dovrebbero essere chiare e di natura medica:dire che non vuoi essere in una "condizione senza speranza" è meno chiaro che chiedere di non indossare un respiratore.

In genere ci vuole tempo per determinare se qualcuno sarà permanentemente disabilitato o se è possibile una qualche misura di recupero. Se qualcuno subisce un arresto cardiaco e soffre di una mancanza di ossigeno al cervello, sarà probabilmente danneggiato al cervello, soprattutto se l'ossigeno è stato interrotto per un lungo periodo di tempo. Tuttavia, in molti casi possono essere necessarie settimane di osservazione prima di poter formulare una prognosi definitiva. Anche le condizioni di qualcuno potrebbero cambiare inaspettatamente. Ecco perché è importante non specificare limiti di tempo nel testamento biologico. Invece, basa le tue richieste di trattamento (o la sospensione del trattamento) sulle prospettive di guarigione, sulla probabilità di dolore o disagio permanente e sui giudizi dei tuoi medici.

Quando dovrei rifiutare il trattamento?

Se non vuoi determinati trattamenti, è importante identificarli in un testamento biologico. Molti testamenti biologici dicono ai medici di sospendere i trattamenti di "cure straordinarie" o di "sostentamento o prolungamento della vita", ma questi termini possono non essere chiari [rif]. Allo stesso modo, alcuni testamenti biologici distinguono tra cure "ordinarie" e "straordinarie", ma ora possono essere comuni procedure molto complesse o tecnologicamente avanzate. Tieni a mente i dettagli specifici:a un paziente potrebbe non dispiacere avere un respiratore se ha un polmone collassato e dovrebbe riprendersi, ma ne rifiuterebbe uno se fosse in coma irreversibile.

Altri motivi per rifiutare il trattamento possono includere:

• Non vale la pena o il rischio
• Prolungherà la vita ma in uno stato di disagio (ad es. sessioni di dialisi lunghe e pesanti)
• Se c'è una procedura che sai che non vorresti sotto nessuna circostanze

Ordine di non rianimare (DNR)

Un Ordine DNR impedisce ai medici e al personale di emergenza di sottoporsi alla rianimazione cardiopolmonare (RCP). Questo ordine può essere aggiunto alla tua cartella clinica, stampato su un braccialetto o tenuto a portata di mano nel caso in cui i paramedici vengano a casa tua, in ospizio, ecc. Un ordine DNR viene spesso utilizzato insieme al testamento biologico, ad esempio se qualcuno è malato terminale e non vuole essere rianimato se smette di respirare.

Per un esempio di come appare un testamento biologico, segui questo link.

Fare testamento biologico

Foto per gentile concessione ©Dreamstime 2000-2007Tenere la tua famiglia informata su cosa c'è nella tua vita può alleviare il difficoltà di una lunga degenza ospedaliera.

Il momento migliore per prendere in considerazione un testamento biologico è quando sei in uno stato d'animo calmo e, se possibile, in buona salute. Inoltre, tenete presente il caso di Karen Ann Quinlan:aveva solo 21 anni quando cadde in coma. La causa del coma di Terri Schiavo è ancora sconosciuta [ref]. In altre parole, non c'è un'età o uno stato di salute specifico che indichi quando dovresti decidere su un testamento biologico e un procuratore sanitario. Sfortunatamente, eventi medici gravi possono accadere quasi in qualsiasi momento ea chiunque.

Prima di redigere un testamento biologico, dovresti parlare con il tuo medico, la famiglia e gli amici. Condividi i tuoi sentimenti e opinioni con loro in modo che siano informati sui tuoi pensieri. Essere aperti e comunicativi su questo processo aiuterà nel caso in cui si presenti una situazione in cui potresti aver bisogno di usare il tuo testamento biologico. I tuoi amici e la tua famiglia sapranno di guardare al testamento biologico e che dedichi tempo e considerazione alle tue decisioni. Il conflitto tra i membri della famiglia può anche essere evitato se sono a conoscenza dei tuoi desideri.

È anche importante considerare in che modo questo processo può influenzare emotivamente e persino finanziariamente i tuoi amici e la tua famiglia. Oltre ad essere costosa, l'assistenza a lungo termine per qualcuno che è incapace o altrimenti irrecuperabile è un processo intenso e drenante.

I centri per anziani possono fornire aiuto, consigli e documenti di riferimento, così come alcune organizzazioni o cliniche senza scopo di lucro. Diffidare dei seminari a pagamento:i centri per anziani e gli ospedali spesso forniscono lo stesso servizio gratuitamente. Sono disponibili moduli predefiniti, ma è importante adattarli alle tue esigenze.

Un avvocato è un partner chiave nella redazione di un testamento biologico. Lui o lei sarà in grado di consigliarti sulle sue implicazioni legali e di adattare i moduli necessari affinché siano conformi alla legge statale.

Se trascorri molto tempo in più di uno stato, assicurati che il tuo testamento biologico si applichi in entrambi gli stati. Sebbene non sia necessario assumere un avvocato, uno che abbia esperienza nella redazione di testamenti può essere utile per rispondere a tali domande.

Dopo che il tuo testamento biologico è completo, consegna una copia al tuo medico in modo che possa essere inserita nella tua cartella clinica. Potrebbe essere saggio tenere una carta con te o indossare un braccialetto in cui si afferma che hai un testamento biologico in archivio. Dovresti anche consegnare una copia del tuo testamento biologico al tuo procuratore sanitario (maggiori informazioni sulle deleghe sanitarie di seguito) e assicurarti che lui o lei abbia una chiara conoscenza dei tuoi desideri.

Delega di assistenza sanitaria

Una procura sanitaria -- noto anche come procura per l'assistenza sanitaria, procura duratura per l'assistenza sanitaria o procura medica -- è una persona che autorizzi a prendere decisioni mediche per te se sei incapace o incapace di capire la tua situazione.

Alcune persone danno solo a un procuratore sanitario il permesso di eseguire ciò che è nel testamento biologico, ma potrebbe essere più saggio dare più libertà a qualcuno di cui ti fidi completamente. I diritti di un procuratore sanitario variano da stato a stato, quindi è meglio chiedere a un avvocato informazioni sulla legge nel tuo stato. In genere, un delegato può prendere decisioni sull'assunzione o il licenziamento di medici, procedure di autorizzazione, quale fornitore di assistenza sanitaria utilizzare, divulgazione di cartelle cliniche e se limitare i diritti di visita. I delegati sanitari possono anche prendere decisioni in caso di morte, ad esempio se condurre un'autopsia o donare organi.

La scelta di un proxy può essere un processo delicato e difficile. Il procuratore dovrebbe essere qualcuno che ti conosce bene, un amico o una persona cara di cui ti puoi fidare per seguire le tue richieste. Ma dovresti anche ricordare che questa persona potrebbe dover combattere con medici, amici o familiari per vedere realizzati i tuoi desideri. Per questo motivo, è importante nominare qualcuno di cui ti fidi con questa capacità e che è anche disposto a fungere da tuo procuratore. Il tuo procuratore dovrebbe vivere nelle vicinanze (preferibilmente nella tua città) nel caso debba essere con te in ospedale per un periodo di settimane, mesi o anche più.