Il costo di crescere un bambino con bisogni speciali

Secondo il Dipartimento dell'Agricoltura degli Stati Uniti, ci vorranno circa $ 240, 000 per crescere un bambino dalla nascita fino ai 18 anni.

Per un bambino con bisogni speciali, quelle spese possono quadruplicare.

Il Centro per il controllo e la prevenzione delle malattie riporta la probabilità che un bambino americano in età scolare riceva una diagnosi di sindrome di Asperger, l'autismo o un disturbo dello sviluppo correlato è aumentato di oltre il 70% tra il 2007 e il 2012.

Oggi circa 1 bambino su 50 negli Stati Uniti viene diagnosticato con autismo, un aumento da 1 a 1, 000 nel 1980.

Attualmente si stima che l'autismo costi alla nazione 137 miliardi di dollari all'anno e può avere un devastante colpo finanziario sulle famiglie che pagano centinaia di migliaia di dollari per terapie e cure.

Gli esperti dicono che mentre qualsiasi famiglia con un bambino con bisogni speciali dovrà affrontare sfide finanziarie, un po' di pianificazione anticipata può fare molto per alleviare l'onere finanziario.

Costi da capogiro

I costi per allevare un bambino con bisogni speciali possono variare notevolmente a seconda della disabilità e della gravità.

Il gruppo di sostegno Autism Speaks riferisce che il costo della cura di una persona con autismo può aggirarsi intorno a 1,4 milioni di dollari nel corso della sua vita.

Il costo può saltare a più di $ 2,3 milioni per coloro che sono affetti da disabilità intellettive (con un QI di 70 o meno).

Michele Rosanoff, Direttore associato della sanità pubblica per l'autismo parla, dice anche con l'assicurazione sanitaria, i genitori di bambini autistici possono essere colpiti da montagne di bollette non coperte.

Molti si rivolgono a seconde ipoteche, prestiti per la casa, carte di credito, e razzia i loro fondi pensione per trovare i soldi ovunque possano trovarli.

“Il costo dell'autismo è sbalorditivo. Può costare a una famiglia tipica 60 dollari, 000 all'anno e le spese aumentano ulteriormente, ” dice Rosanoff.

Si stima che l'8% dei bambini sotto i 15 anni negli Stati Uniti abbia qualche tipo di disabilità e circa la metà di questi è considerata grave.

Finn, figlio dello scrittore di tecnologia Jeffrey Howe, è stato diagnosticato con una serie di disturbi tra cui CVI (compromissione della vista corticale), ASD (disturbo dello spettro autistico) e DCD (disabilità cognitiva dello sviluppo).

Howe dice che mentre tutti i bambini con bisogni speciali sono diversi nelle loro azioni e nei loro bisogni, quasi tutti hanno costi molto alti.

Alcune delle spese annuali di Howe includono un caregiver ($ 9, 555), pannolini ($ 1, 800), terapia occupazionale ($ 10, 200) e assistenza di tasca propria ($5, 400).

Altre spese possono essere difficili da calcolare. Per esempio, Finn ha dei giocattoli rotti, cornici in frantumi e persino versato mezzo litro di latte sul pavimento.

Sebbene non vi sia consenso da parte della comunità medica per spiegare perché, i bambini autistici tendono anche a soffrire di condizioni mediche non correlate.

Quando Finn aveva 3 anni, era stato sottoposto a cinque volte di tutto, dall'endoscopia esplorativa all'intervento chirurgico per correggere i suoi occhi strabici.

"La nostra versione della pianificazione finanziaria all'epoca era incrociare le dita e sperare che gli assegni in entrata ammontassero più di quelli in uscita, " lui dice.

Risparmiare e preparare

John Nadworny, PCP, ChFC, è un pianificatore finanziario e co-autore di La guida alla pianificazione per bisogni speciali:come prepararsi per ogni fase della vita di tuo figlio .

Dice che i genitori dovrebbero pianificare finanziariamente i bisogni speciali dei loro figli proprio come farebbero per le tasse universitarie.

Ciò significa spesso risparmiare il più possibile il prima possibile per trarre vantaggio dalla capitalizzazione e creare un fondo per quando potrebbero essere necessari più servizi più avanti nella vita.

Ma Nadworny dice che i fondi dovrebbero essere messi a nome di un genitore perché avere troppo a nome del bambino può squalificarlo per qualsiasi tipo di aiuto statale o federale.

"Se hanno più di $ 2, 000 a loro nome saranno infine squalificati da SSI e Medicaid. Qualsiasi [attività] dovrebbe essere messa a tuo nome", dice.

Cercare di costruire una base patrimoniale e mettere da parte un po' di soldi mantenendolo fuori dal proprio nome può creare alcuni problemi di pianificazione complessi per le famiglie con bisogni speciali.

Non possono designare il loro figlio disabile come beneficiario in alcun testamento o polizza assicurativa sulla vita senza compromettere la loro idoneità all'assistenza federale o statale.

Nadworny consiglia ai genitori di consultare un professionista per creare un fondo per esigenze speciali che possa essere utilizzato per coprire eventuali servizi che i programmi governativi non forniscono.

Tali accordi designano tipicamente un fiduciario (di solito un fratello o un parente stretto) e un fiduciario professionale (banca o avvocato).

Anche se spesso è abbastanza difficile cavarsela con le spese correnti, Nadworny dice che i genitori devono ancora pensare al futuro.

“La maggior parte delle persone vive in una [crisi] quotidiana, ma deve ancora pensare al futuro e che domani arriverà, " lui dice. “Salva solo qualcosa, tutto quello che puoi.”

Fatta eccezione per le famiglie a reddito più elevato, quasi tutti lotteranno con i costi dell'autismo, dice Rosanoff.

Per molte famiglie, il risparmio non è un'opzione in quanto affrontano i costi della terapia durante l'infanzia.

Dice che la diagnosi precoce e l'intervento precoce con l'Early Start Denver Model (ESDM) possono far risparmiare un'enorme quantità di denaro a lungo termine.

Mentre la terapia ESDM può raddoppiare i costi nei primi anni, si traduce in una minore necessità di servizi in seguito lungo la linea. Uno studio dell'Università della Pennsylvania ha scoperto che il punto di pareggio si verifica prima che i bambini raggiungano la scuola superiore.

“Un intervento precoce può essere più costoso in anticipo, ma consente di risparmiare più denaro a lungo termine e porta a risultati migliori. È più conveniente nel tempo, ” dice Rosanoff.

Anche i genitori di bambini autistici dovrebbero prepararsi a una perdita di reddito. Rosanoff dice che in media, le madri di bambini con autismo guadagnano il 35% in meno rispetto alle madri di bambini senza autismo.

Poiché è necessario più tempo per prendersi cura dei bambini, c'è semplicemente meno tempo per lavorare.

I redditi e le carriere dei padri possono risentirne così come possono passare promozioni per una maggiore flessibilità per aiutare con il bambino.

Per i casi estremi di autismo in cui il bambino ha bisogno di cure a vita, che la fuga di carriera può continuare all'infinito.

“Può essere una grave perdita di produttività per le famiglie. Mentre i loro costi aumentano, iniziano a fare di meno, " lui dice.

Howe dice che è stata una grande sfida per lui e sua moglie elaborare le loro carriere prendendosi cura di Finn. Ha anche lavorato con Nadworny per ottenere alcuni consigli di esperti su come affrontare le bollette in aumento.

Gli Howes hanno un reddito decente della classe medio-alta, ma non era ancora abbastanza per affrontare gli alti costi dell'autismo.

Hanno iniziato a raccogliere le loro spese e a fare tagli. Hanno anche ridimensionato, si è trasferito e ha apportato alcuni cambiamenti e aggiustamenti di carriera.

Assistenza a lungo termine in futuro

Nadworny dice che è importante pianificare finanziariamente per i bambini che invecchiano.

Con un trattamento e una cura adeguati, anche i bambini con sindrome di Down possono vivere un'aspettativa di vita normale tra i 70 e gli 80 anni, il che significa che avranno ancora bisogno di sostegno finanziario molto tempo dopo la morte dei loro genitori.

Sebbene siano disponibili aiuti governativi, può variare notevolmente in base allo stato.

Nadworny dice che con il numero di bambini con bisogni speciali in aumento e il fatto che i budget vengono tagliati, ci sarà probabilmente meno aiuto disponibile in futuro.

“Molte persone hanno questa idea preconcetta che il governo si prenderà cura di loro. Potrebbe essere stato vero in passato, ma non c'è una casa di gruppo [gratuita] in attesa, " lui dice.

Howe dice che un passo importante è rivalutare la propria assicurazione sulla vita. I genitori in genere si assicurano di avere abbastanza per provvedere al coniuge e all'istruzione del figlio.

Ma poiché Finn non sarà mai in grado di badare a se stesso, Howe ha bisogno di una polizza abbastanza grande da coprire le spese di soggiorno di Finn per il resto della sua vita.

“Avrà bisogno di cure per il resto della sua vita. Abbiamo calcolato che avremmo avuto bisogno di circa 3 milioni di dollari di assicurazione sulla vita. Per la maggior parte delle famiglie, non è nemmeno realistico ma dovrebbero ancora pensarci, "dice Finn.

Nadworny dice che qualcosa è meglio di niente e che i genitori dovrebbero almeno iniziare con una polizza a termine per avere una sorta di copertura.

Howe afferma di essere stato anche in grado di utilizzare Mint.com per avere una migliore comprensione del suo budget e delle sue spese.

Essere in grado di tenere traccia con precisione di tutte le spese mediche di Finn in un unico posto ha permesso loro di tenere sotto controllo le bollette e mantenere le proprie finanze in miglior ordine.

“Con un po' di personalizzazione, siamo stati in grado di monitorare le cose molto meglio. Essere in grado di dare un'occhiata al mio desktop e vedere se qualcosa sta andando fuori strada è meraviglioso, "dice Howe.

Craig Guillot è uno scrittore di affari e finanza personale di New Orleans. Lui copre l'assicurazione, investire, immobiliare, pensione e debiti. Il suo lavoro è apparso in pubblicazioni e siti web come Imprenditore, CNNMoney.com, CNBC.com, Bankrate.com e Investor's Business Daily. È l'autore di "Stuff About Money:No BS Financial Advice for Regular People".