Pianificazione finanziaria per bambini con bisogni speciali:una guida completa

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"Avrai bisogno di 2,8 milioni di dollari per prenderti cura di tuo figlio per tutta la sua vita."

Non ho mai sentito una frase più assordante di questa. Mio marito ed io eravamo seduti lì, fissando con sguardo assente il nostro consulente finanziario.

Giuro che potevo sentire il mio cuore rallentare e il mio cervello andare fuori controllo mentre mio marito e io affrontavo la verità. Il nostro piccolo avrebbe bisogno di molto sostegno finanziario, più di quanto potremmo mai sperare di accumulare.

Vedi, nostra figlia di 5 anni ha la paralisi cerebrale ed è fisicamente disabile. Molto probabilmente non camminerà mai, non si siederà senza assistenza e ha un uso limitato delle braccia.

Eppure è intelligente, divertente, adora leggere e divora la pizza come una campionessa!

La paralisi cerebrale, come molte diagnosi, varia in base alla gravità dei sintomi e delle condizioni secondarie. I bambini possono essere colpiti in modo lieve, necessitando di aiuto occasionale, o colpiti in modo significativo, richiedendo cure al 100% 24 ore al giorno. Ogni bambino è diverso.

Non edulcoriamolo; essere genitori di bambini con disabilità non è economico. È costoso, molto costoso.

Se sei un nuovo genitore di un bambino con bisogni speciali, devi iniziare a pianificare adesso, facendo due passi avanti rispetto agli ostacoli e agli inevitabili costi a venire.

Le cose da fare per pianificare un bambino con bisogni speciali

Se sei genitore di un figlio disabile, cosa fai?

Ci sono assolutamente alcune nozioni di base che devi coprire!

• Scrivere un testamento
• Istituire un trust vivente revocabile
• Apri un account ABLE
• Crea un raccoglitore di emergenza
• Controlla le risorse disponibili presso il tuo governo statale e federale

Vuoi mettere i punti sulle i e incrociare le t nella pianificazione del futuro di un bambino con bisogni speciali. È meglio se imposti queste cose il prima possibile!

Non aspettare che tuo figlio compia 18 anni, perché perderai così tanto potenziale di crescita degli investimenti. Il nostro pianificatore finanziario con bisogni speciali ha affermato che questo è l'errore più grande del loro cliente!

Oltre alle cose più importanti, ci sono anche oneri finanziari di cui le persone non vengono a conoscenza. Vengono messi in ombra dalle spese ingenti, ma si sommano per essere altrettanto costosi. Quindi te ne parlerò.

1. Ridimensionare il tuo lavoro

La maggior parte dei genitori riesce a destreggiarsi tra gli impegni di lavoro e quelli familiari. Ma avere un figlio con disabilità aggiunge una moltitudine di altri obblighi e impegni di tempo.

Ci sono appuntamenti, terapie, valutazioni, studi, prove di attrezzature, follow-up e riunioni dal dottore. Ognuno di questi ha un costo finanziario.

Poi c'è il costo in termini di tempo dell'appuntamento, il tempo di guida e ciò a cui rinunci per recarti a questi appuntamenti, poiché le terapie e i medici seguono il tipico programma dalle 9 alle 17 nei giorni feriali.

Se lavori in ufficio, potresti dover fare alcuni sacrifici. O passando al part-time o rinunciando completamente alla tua carriera (per un po').

Potrebbe non essere fattibile per la tua famiglia vivere con un solo reddito, quindi potresti dover intraprendere una carriera in un settore che svolga affari nei fine settimana o la sera.

Costo: Dopo qualche scambio di lavoro part-time, abbiamo deciso che avrei lasciato il mondo del lavoro e sarei rimasto a casa con nostra figlia. Ciò equivaleva a perdere circa 2.000 dollari al mese di reddito lordo.

Assicurazione medica: Non sorprende che le spese mediche aumenteranno. Ti consigliamo di raggiungere il livello più alto di piano di assicurazione sanitaria offerto dal tuo datore di lavoro.

Potresti anche prendere in considerazione un'assicurazione secondaria (ovvero una doppia copertura) per garantire che tutti i tuoi fornitori di servizi medici siano in rete e che tu paghi il meno possibile di tasca tua.

Costo :$ 200 al mese per l'assicurazione secondaria. Mio marito è nell'esercito, quindi significa che abbiamo accesso a TRICARE. Potrebbe costarti di più.

Assicurazione sulla vita: Nella maggior parte dei casi, l'assicurazione sulla vita a termine non ha senso finanziario. L'assicurazione a termine è ciò che consiglia la maggior parte degli esperti. Tuttavia, potresti decidere di stipulare sia una polizza assicurativa a termine che una polizza assicurativa sulla vita intera dopo aver esaminato le tue finanze.

Ricorda, l'assicurazione a termine è lì per coprire i costi delle cure per la tua famiglia mentre hai ancora spese significative (pagamento della casa, pagamento dell'auto, università, ecc.). Paghi per circa 20 anni e poi (si spera) hai saldato quei grandi obblighi e puoi considerarti "autoassicurato".

Tuttavia, una polizza vita intera potrebbe avere senso per le famiglie che hanno bisogno di lasciare una grossa somma di denaro dietro di sé per prendersi cura dei propri cari quando non possono farlo.

Ricorda, all'inizio di questo articolo, i 2,8 milioni di dollari necessari. Per noi, questa polizza sulla vita intera aiuterà a ridurre il divario tra le risorse e gli investimenti che ci lasciamo alle spalle e ciò che è ancora necessario).

Costo :$ 300 al mese per il premio della polizza sulla vita intera (oltre alle polizze a termine di $ 66 al mese per me e mio marito).

3. Spese mediche

Non sarebbe bello se la tua copertura medica coprisse tutto? Beh, purtroppo non è così.

Più comunemente, paghi la franchigia ogni anno e poi la tua assicurazione paga circa l'80%. Pur avendo alcune cose coperte al 100% (ad esempio controlli di routine, ecc.).

Riceverai segnalazioni a dottori che non sono in rete. Oppure procedure che considerano “facoltative” e quindi non coperte. Poi ci sono, ovviamente, anche le prescrizioni e la copertura per la vista e l'odontoiatria.

• Come posso risparmiare sui farmaci soggetti a prescrizione?
• Come posso risparmiare su occhiali, lenti a contatto e prodotti per la cura degli occhi?
• Quali sono i modi migliori per risparmiare denaro sulle cure odontoiatriche?

Inoltre, sottoscrivere un'assicurazione per l'attrezzatura può essere un processo lungo.

Ci sono molte storie dell'orrore di genitori che aspettano più di 6 mesi per modificare la sedia a rotelle del loro bambino o ricevere nuove parti. O per attrezzature che aiutino il bambino a imparare a camminare.

Pagare di tasca propria può essere l'unica scelta di un genitore per ottenere tempestivamente l'oggetto di cui il figlio ha bisogno. Di solito, in questi casi le aziende offrono uno sconto in contanti, ma è comunque costoso.

Costo: varia, di solito molto. Due anni fa, abbiamo pagato $ 5.000 di tasca propria (OOP), l'anno scorso abbiamo pagato $ 3.000 OOP e quest'anno sarà simile o più a causa di molteplici valutazioni di interventi chirurgici al di fuori dello stato (e al di fuori della rete assicurativa).

Facciamo una media e diciamo che paghiamo $ 4.000 OOP annuali.

4. Una macchina nuova

Quando hai un bambino con disabilità fisica, ciò significa una sedia a rotelle manuale o un modello elettrico. Nella migliore delle ipotesi, hai un deambulatore.

La maggior parte degli articoli di cui sopra non si piega (a differenza delle piccole sedie a rotelle ospedaliere). Quindi, a meno che tu non stia già guidando un furgone o un SUV di grandi dimensioni, molto probabilmente avrai bisogno di un nuovo veicolo per trasportare tutto.

Man mano che tuo figlio cresce, le sue esigenze in termini di attrezzature aumenteranno, così come le tue esigenze di trasporto.

Molti veicoli avranno bisogno anche di conversioni aftermarket per poter trasportare una sedia a rotelle in sicurezza. Queste modifiche non sono affatto economiche. Eppure ci sono alcuni programmi e opzioni assicurative che possono aiutarti.

Costo: Per noi era $ 0 poiché i miei genitori (che recentemente hanno smesso di guidare) ci hanno dato il loro veicolo che poteva trasportare la sedia a rotelle manuale pediatrica di mia figlia. Ma il costo potrebbe facilmente essere notevole. Siamo stati fortunati.

Ad esempio, Nerdwallet ha riferito (con l'aiuto di Experian) che il costo medio mensile di un'auto usata è di 381 dollari, con un importo medio del prestito di 19.861 dollari, della durata di oltre 64 mesi. Si tratta solo del veicolo, non di eventuali modifiche.

5. Una nuova casa

Questo può essere il più difficile, poiché trovare una nuova casa di famiglia non è mai una passeggiata su una strada facile.

Avrai requisiti speciali per la tua nuova casa, come:

• Livello unico (niente scale da nessuna parte, se possibile)
• Cortile pianeggiante e facilmente accessibile
• Ampi corridoi e porte intasate per facilitare l'uso della sedia a rotelle. (Molto probabilmente una casa di nuova costruzione li ha, quindi niente di costruito prima degli anni '80.)
• Cabina doccia con accesso per sedie a rotelle e ampia vasca da bagno
• Tanto spazio per riporre tutte le tue esigenze di attrezzatura
• Vialetto e marciapiedi asfaltati in un quartiere pianeggiante
• Un buon distretto scolastico pubblico. Questo può essere complicato, poiché trovare una casa a prezzi accessibili può significare cercare in località più rurali. Più si va in zone rurali, maggiore è la possibilità che i finanziamenti per programmi e risorse di istruzione speciale (insegnanti, assistenza agli insegnanti, forniture, norme edilizie, ecc.) siano più limitanti.

Costo :Ci sono voluti quattro mesi per trovare la casa giusta e far accettare un'offerta. La casa era più costosa di quanto ci piacesse, ma le nostre opzioni erano minime.

Avevamo accumulato un po' di capitale nella nostra vecchia casa, quindi ne abbiamo utilizzato la maggior parte per un acconto ($ 80.000). Il nostro pagamento mensile è rimasto lo stesso, il che non era eccezionale. Abbiamo assolutamente perso terreno.

Abbiamo anche speso $ 5.712 per vendere la nostra vecchia casa (ridipintura, ecc.) e ispezionare la nuova casa.

6. Usura sui genitori

Essere genitore di un bambino con bisogni speciali significa che la tua salute e il tuo benessere vengono in secondo piano. Sempre secondo. Anche essere semplicemente una mamma normale di solito significa questo, ma è amplificato in modo esponenziale con un bambino con bisogni speciali.

Il tuo "tempo libero" ora è inesistente, poiché passi tutto il tempo a ricercare nuove terapie, farmaci, cercare attrezzature su Google e persino a capire opzioni fai-da-te.

Sei un addetto agli appuntamenti e un autista. Ti contatti per nome con la tua compagnia assicurativa perché ci sono inevitabilmente errori con la fatturazione e li chiami settimanalmente.

L'Huffington Post riporta:"Sebbene non esistano statistiche esaustive sugli errori di fatturazione medica, Stephen Parente, professore di finanza sanitaria presso l'Università del Minnesota, ha dichiarato all'HuffPost che la sua ricerca non pubblicata colloca tra il 30% e il 40% di tutte le fatture, ad eccezione delle fatture delle farmacie. I gruppi che esaminano le fatture per conto dei pazienti, tra cui Medical Billing Advocates of America e CoPatient, ritengono che il tasso di errore sia molto più alto, più vicino all'80% a 90. per cento."

Una delle questioni meno discusse è la tensione che il corpo dei genitori deve affrontare a causa della semplice cura quotidiana dei propri figli.

I bambini crescono come l'erbaccia e diventano pesanti velocemente! Per esperienza personale, portare in giro un bambino in età prescolare di 40 libbre stava causando danni alla mia schiena, al collo e alle spalle.

Ad esempio, utilizzo i miei benefici chiropratici all'inizio di ogni anno e poi seguo un piano mensile OOP a pagamento. Per non parlare dei massaggi profondi dei tessuti per sciogliere i nodi derivanti dallo sforzo costante.

Perché non solo portiamo in grembo i nostri figli, ma li stiamo anche stabilizzando, il che richiede molto più controllo muscolare. Immagina un weeble di 40 libbre tra le tue braccia, che sta anche cercando di cavarti gli occhi per divertimento.

Costo :$ 160 al mese derivanti dalla cura del bambino, che, se potessi, aumenterei a $ 250.

7. Forniture

Sono tante le piccole cose di cui hai bisogno quando hai un figlio con disabilità dello sviluppo, disabilità intellettiva o che necessita di cure mediche speciali. Le scarpe, ad esempio, sono difficili da digerire.

Quando la maggior parte dei genitori spende $ 20 per un paio, quelli che si adattano alle AFO (tutori per le gambe) di un bambino con bisogni speciali costano $ 60 al paio.

Anche molti bambini hanno bisogno di giocattoli adattivi. Mentre una bicicletta per un bambino in età prescolare può costare dai 30 ai 100 dollari, una bici adattiva ha un costo aggiuntivo che va dai 1.500 ai 3.000 dollari, a seconda del livello di supporto necessario.

Alcune assicurazioni copriranno una parte, altre no.

Organizzazioni come Wheels to Walk and Go Baby Go forniscono sovvenzioni per i bambini. Esistono organizzazioni straordinarie là fuori che aiutano i bambini a ottenere le cose di cui hanno bisogno per vivere la vita migliore possibile.

Altri bambini hanno bisogno di cibo speciale per tubi G, pannolini di dimensioni maggiori, vestiti adattivi con chiusure speciali, cuscini di supporto, ecc. L'elenco potrebbe continuare all'infinito.

Costo :$ 200 al mese, in media nel corso dell'anno. Si tratta di costi che vanno oltre quelli tipici dei bambini della sua età.

8. Spese di viaggio

Ci saranno inevitabilmente costi di viaggio associati a tutti gli appuntamenti a cui dovrai partecipare. Maggiore usura quotidiana della tua auto, nonché viaggi una tantum per terapie ospedaliere e centri terapeutici privati.

Ad esempio, ci sono due strutture nel Pacifico nordoccidentale (in un raggio di tre stati) che svolgono terapie intensive pediatriche (quando si va per circa 4-5 ore al giorno tutti i giorni).

Molte famiglie guidano più di 300 miglia, soggiornano in hotel e mangiano fuori per un'intera settimana. Per non parlare del reddito perso per prendersi una pausa dal lavoro per frequentare.

Spesso potresti ricevere un rinvio a un fornitore fuori dallo stato specializzato in un intervento chirurgico specifico. Potrebbe essere dall'altra parte del paese rispetto a te.

Quindi è necessario volare per la valutazione e l'approvazione e poi volare di nuovo per l'intervento. Inoltre, potrebbe essere necessario dedicare molto tempo ai programmi di riabilitazione.

Molti ospedali pediatrici hanno una casa Ronald McDonald vicino a loro proprio per queste situazioni, ma non è sempre così.

Costo :varia, ma su un anno, facciamo una media di $ 100 al mese. Abbiamo fatto un viaggio di due notti (per la valutazione dell'intervento chirurgico) e abbiamo guidato per 300 miglia di distanza; costa circa $ 700.

Ancora una volta, voglio affermare che questa è l'esperienza della mia famiglia. Esistono molti tipi diversi di “disabilità”. Quindi il viaggio e l'onere finanziario di ognuno sembreranno leggermente diversi. Ad esempio, potresti anche dover affrontare costi per scuole private o aiuti per l'assistenza all'infanzia.

• perdita di un reddito:oltre 2.000 dollari al mese (lordi)
• assicurazione privata supplementare:$ 500 al mese
• spese mediche extra:$ 4.000/anno
• usura dei genitori:$ 160 al mese
• forniture:$ 200/mese
• Spese varie:$ 100 al mese
• TOTALE:costo annuale di $ 15.520 OOP, più mancato guadagno di $ 24.000

Naturalmente, trattandosi di una cifra in dollari, non tiene conto delle lunghe ore di tempo, dello stress e delle preoccupazioni, né del costo mentale ed emotivo e degli effetti fisici di lunga durata che accompagnano l'essere un genitore con bisogni speciali.

Preparati per spese impreviste

Aggiungendo le spese vive legate alla presenza di un bambino con bisogni speciali, è essenziale preventivare i propri soldi e pianificare gli imprevisti.

La creazione di più fondi di ammortamento e l'utilizzo di un modello "paga tu stesso" è stata la chiave per trovare un equilibrio finanziario.

Ho dettagliato il processo di come il denaro entra e esce dai conti (link sotto), che funziona sorprendentemente bene. Ho pianificato questo budget negli ultimi otto anni e non ho intenzione di cambiare!

In sostanza, ogni mese metti da parte un importo specifico in dollari su un conto per un utilizzo successivo. Potrebbe essere un fondo per le vacanze, una riparazione per l'auto, una riparazione per la casa o un fondo per i bambini.

Lo imposti come prelievo automatico subito dopo il giorno di paga perché la tua salute finanziaria e i tuoi obiettivi sono il tuo impegno più importante.

Utilizzare le risorse governative disponibili

I programmi governativi possono aiutarti a coprire alcune spese di base e le spese mediche per il tuo bambino con bisogni speciali per aumentare i tuoi risparmi.

Le risorse includono:

• Programmi di amministrazione della previdenza sociale come Supplemental Security Income (SSI) e Social Security Disability Income (SSDI)
• Medicaid:per informazioni specifiche sullo stato, visita InsureKidsNow.gov
• Benefits.gov:per aiutarti a trovare i vantaggi a tua disposizione
• Consigli fiscali per le famiglie con bambini con bisogni speciali
• Il Centro per informazioni e risorse per i genitori:una notevole quantità di informazioni per le famiglie di bambini con disabilità
• Organizzazioni no-profit nazionali e comunitarie e il dipartimento locale dell'istruzione che assistono con servizi educativi speciali e altro supporto per famiglie con bambini con bisogni speciali

Inoltre, cerca di stabilire quanto segue per il supporto continuo di tuo figlio:

• Conto ABLE, un conto di risparmio fiscalmente vantaggioso per persone disabili creato nel 2014 attraverso la legge Achieving a Better Life Experience (ABLE)
• Fiducia per bisogni speciali

Modi in cui la famiglia e gli amici possono aiutare al meglio un genitore con bisogni speciali

Se hai un amico o un familiare allargato che è genitore di un bambino con bisogni speciali, fatti coraggio; ci sono tanti modi per aiutare in modo significativo e incredibilmente utile.

• Contribuisci con fondi al loro account ABLE. Il peggior incubo di un genitore è l'ignoto di ciò che può accadere quando non sono lì per prendersi cura del proprio figlio. Avere fondi sul conto da utilizzare in seguito ci dà tanta tranquillità! Per compleanni o regali di Natale, le persone possono contribuire tramite la pagina dei regali online di ABLE. Basta chiedere al genitore il numero di conto. Se non ne hanno ancora uno, aiutali a configurarlo.
• Se vuoi fare a un genitore il regalo più bello di sempre, regalagli una mini-vacanza . Sistemateli in un hotel locale per il fine settimana. Oppure lasciali stare a casa tua mentre sei da loro con il loro bambino. Lasciare i genitori a casa propria è carino, ma poi probabilmente proveranno a fare tutte le faccende e le cose sulla loro lista di cose da sistemare poiché sembra che non riescano mai a raggiungerli. I genitori di bambini con bisogni speciali hanno un disperato bisogno di tempo per rilassarsi e ricaricarsi.
• Aiuta a pulire la loro casa o trova un servizio di pulizia . Anche se si tratta di un evento unico, è uno dei migliori regali che puoi fare! Proprio come le mamme normali, la pulizia passa in secondo piano quando abbiamo poco tempo, siamo stressati o sopraffatti. Ciò significa che la nostra casa è praticamente un disastro ogni giorno.

Non perderti d'animo a causa delle finanze

Non è tutto negativo. Insieme al più basso dei minimi arriva subito dopo il più alto dei massimi.

Non riesco nemmeno a spiegare il livello di gioia che ho provato quando mia figlia ha preso tutto lo yogurt dalla ciotola da sola!

Era così orgogliosa di non aver bisogno di alcun aiuto. Le ho lasciato finire il resto del pranzo mentre mi sedevo nella lavanderia e piangevo lacrime di gioia! Il mio corpo tremò le pareti per la quantità di emozioni che fuoriuscivano. È un momento che non dimenticherò mai.

Sì, le spese sono enormi, senza dubbio. Svolgere questo lavoro genitoriale può essere intimidatorio, difficile da digerire ed estenuante.

Tuttavia, la pianificazione finanziaria mentre tuo figlio è ancora piccolo ti consentirà di costruire una base che può consolidarsi per decenni.

C’è così tanta tranquillità che deriva dalla costruzione di quella base. Non puoi eguagliare la sicurezza che offre.

Voglio anche per te quella tranquillità e la sicurezza che riempirà il tuo cuore sapendo che stai facendo tutto il possibile per il tuo piccolo guerriero!

Articolo scritto dal collaboratore ospite Kari Lorz, che scrive su Soldi per le mamme , dove aiuta le mamme (proprio come te) ad acquisire le competenze e la sicurezza necessarie per gestire meglio il proprio denaro. Tutto questo affinché possano creare un futuro finanziario sicuro per la loro famiglia! Assicurati di leggere l'articolo di Kari su Perché i fondi in diminuzione sono il tuo biglietto per acquistare tutto ciò che desideri veramente! e trovala su Facebook .

Donne che soldi

Amy Blacklock e Vicki Cook hanno co-fondato Women Who Money nel marzo 2018 per fornire informazioni utili su finanza personale, carriera e argomenti imprenditoriali in modo da poter gestire con sicurezza i propri soldi, aumentare il proprio patrimonio netto, migliorare la propria salute finanziaria generale e infine raggiungere l'indipendenza finanziaria.