Le nuove criptovalute potrebbero permetterti di controllare e vendere l'accesso ai tuoi dati sul DNA

Lo sapevi che quando fai alcuni test genetici, l'azienda può guadagnare vendendo i tuoi dati ad altre aziende?

Ora i nuovi mercati basati su blockchain potrebbero dare agli individui il controllo sull'accesso ai loro dati DNA crittografati, e la capacità di venderlo a società di ricerca per il proprio profitto.

Il "Google dell'assistenza sanitaria personalizzata"

Il test del DNA dei consumatori ha registrato una domanda pubblica senza precedenti nel 2017. Secondo una stima, 10 milioni di test genetici sono stati condotti su individui da aziende come AncestryDNA.

Le persone che utilizzano questi servizi potrebbero non rendersi conto che il denaro reale per alcune di queste aziende potrebbe risiedere nella vendita di dati genetici a terzi per la ricerca medica. Secondo quanto riferito, un membro del consiglio di amministrazione di 23andMe lo ha spiegato nel 2013:

Comprendere la complessa relazione tra genetica e malattia richiede potenti test statistici. La rivoluzione dell'assistenza sanitaria genomica ha quindi bisogno di molti genomi come carburante.

Allo stesso tempo, i dati genomici possono rivelare informazioni altamente personali su di noi (e sui nostri parenti), soprattutto se abbinato ai nostri dati sanitari molto privati. Ci sono interessi contrastanti tra gli individui, società, e la comunità di ricerca.

In che modo i mercati del DNA basati su blockchain possono affrontare questi problemi?

I mercati per l'acquisto e la vendita di dati sul DNA sarebbero stabiliti dalla creazione di "token" di criptovaluta dedicati.

Le persone saranno in grado di vendere i propri dati genomici (crittografati) ai ricercatori per ottenere token, che possono incassare o utilizzare per acquistare servizi, come i rapporti sul rischio di malattia.

Tutte le transazioni sarebbero registrate in modo sicuro sulla blockchain.

Questo è un settore alle prime armi e probabilmente vedremo più startup in questo spazio. Per valutare come potrebbe essere questo nuovo ecosistema, abbiamo parlato con i rappresentanti di tre aziende:David Koepsell, amministratore delegato di Encrypten, Bob Kain, amministratore delegato di Luna DNA, e Aleksej Gorbaciov, un fondatore di Zenome.

Encryption

Di queste tre piattaforme, Encrypgen sembra essere il più lontano. È gratuito caricare e archiviare in modo sicuro i dati genomici per un massimo di cinque membri della famiglia (compresi gli animali domestici), e condividi i dati con il tuo medico.

I consumatori possono utilizzare uno dei fornitori di sequenziamento sulla blockchain privata, o caricare la loro sequenza di DNA da un altro fornitore. L'accesso è controllato dall'utente. Se i dati del DNA provengono da un altro fornitore, potresti aver già firmato un accordo che consente l'accesso ai dati di terze parti.

Riceverai una notifica se qualcuno desidera acquistare l'accesso al tuo genoma (utilizzando i token $DNA di Encrypgen) e potrai dire sì o no. Puoi rimuovere il tuo genoma dal servizio (e dall'accesso futuro) quando vuoi, ma qualsiasi uso precedentemente concesso continuerebbe.

Zenome

La piattaforma di Zenome utilizza le risorse di calcolo di molti "nodi" (computer di persone diverse) in un approccio distribuito all'analisi genomica. Per proteggere la privacy degli utenti, i dati genomici sono frammentati in modo che nessun nodo abbia una copia completa. Le informazioni personali vengono archiviate sul computer dell'utente e crittografate.

Inizialmente, sarà libero di caricare i dati. In cambio ricevi un deposito sicuro e un rapporto gratuito sulla tua salute e origine. Gli utenti possono vendere l'accesso e acquistare servizi di analisi utilizzando i token Zenome DNA (ZNA).

Luna DNA

Gli utenti possono caricare i dati nel database protetto di Luna se forniscono un ampio consenso agli studi. Gli utenti riceveranno Luna Coin in cambio di informazioni importanti come i dati sulla salute.

Questo ampio consenso consentirà a terze parti interessate (come ricercatori accademici e aziende farmaceutiche) di condurre progetti di scoperta su dati anonimi a pagamento. Luna non rivelerà le informazioni dell'utente, ma se una terza parte è interessata a condurre studi clinici su un genotipo specifico, Luna faciliterebbe l'introduzione e la relazione (con il consenso dell'utente). Man mano che il database cresce, il suo valore aumenta.

Luna DNA non offre inizialmente servizi di analisi:l'obiettivo primario è quello di consentire la ricerca genomica.

Diventerai ricco con questo?

Probabilmente no. Il valore in dollari del nostro genoma è difficile da indovinare, ed è anche probabile che aumenti man mano che troviamo nuovi usi per i dati. Zenome stima che 23andMe abbia finora guadagnato 130 milioni di dollari dalla vendita dell'accesso a un milione di genotipi alle aziende farmaceutiche, il che si riduce a 130 dollari per genotipo.

La storia di Henrietta Lacks è stata citata in relazione a questi sistemi. La sua linea cellulare (HeLa) è stata prelevata senza consenso e ha continuato a produrre una ricchezza incalcolabile per l'industria biomedica. È improbabile che un solo genoma porti direttamente a profitti così massicci (anche se è impossibile escluderlo).

È molto probabile che venderesti l'accesso ai tuoi dati ai fini di uno studio, come partecipare a una sperimentazione farmacologica, e firmare un accordo che precluda la proprietà di eventuali brevetti derivanti da tale partecipazione.

Per gli studi di ricerca, il valore di un genoma sarà fortemente influenzato dalla quantità e dalla qualità dei dati rilevanti dal punto di vista medico ad esso allegati, per esempio una storia familiare di malattie cardiache.

Alcuni genomi possono essere più interessanti di altri, per esempio i supercentenari – persone di età superiore ai 110 anni. Portatori di genotipi rari, o le persone con particolari malattie saranno probabilmente anche più desiderabili per scopi di ricerca.

Ci sono rischi in questa soluzione?

• Facilità d'uso e consenso informato: L'acquisto e la vendita di criptovalute sono attualmente tecnicamente impegnativi. Allo stesso tempo, il consenso all'accesso ai dati genomici, e comprendere le implicazioni di una richiesta di accesso può essere complesso. Affinché queste aziende riescano a dare alle persone il controllo della privacy del loro DNA, dovranno essere molto chiari su ciò che viene effettivamente concordato in una richiesta di dati.

• Qualità: Questo è un problema su entrambi i lati dell'equazione. Esistono numerosi servizi DNA diretti al consumatore con basi scientifiche discutibili, come predire come sarà il bambino di una coppia. Potrebbe essere difficile per gli utenti dire se i servizi sono supportati da una solida scienza. Al contrario, queste piattaforme premiano gli utenti per dati utili per la ricerca genetica. Ciò potrebbe potenzialmente incentivare la fornitura di dati sanitari fuorvianti o imprecisi.

• Prezzo: Le criptovalute sono notoriamente volatili e il loro status giuridico non è stato ancora chiaramente stabilito. Più generalmente, c'è il rischio che la creazione stessa di un mercato del DNA possa far aumentare i costi di accesso ai dati genomici. Le persone doneranno ancora il DNA per la ricerca quando potranno venderlo? Encrypgen e Zenome hanno entrambi affermato che il prezzo dell'accesso ai dati sarebbe stato deciso dal mercato aperto, mentre Luna prevede prezzi diversi per le organizzazioni non profit e le società. Zenome ha osservato che il costo complessivo per i ricercatori potrebbe essere ridotto se non devono più generare i dati da soli.

• Privacy e sicurezza: Le blockchain sono sicure, ma nessuna tecnologia è infallibile. Esiste anche il rischio che le forze dell'ordine facciano pressione sulle aziende affinché condividano i dati sul DNA. Encrypgen e Zenome hanno affermato che i dati sono stati archiviati in modo tale da non poter identificare gli individui. Luna potrebbe identificare le persone ma ha detto che non avrebbero concesso l'accesso ad agenzie esterne.

• Centralizzazione: Se la maggior parte dei dati genomici del mondo finisce su un'unica piattaforma, allora la società sarebbe in una posizione di fiducia che l'azienda continuerà ad agire eticamente.

Controlla i tuoi dati genomici

Qualsiasi sistema ha dei rischi ed è ancora molto presto per queste startup. Solo il futuro può dire come ciascuno affronterà questi problemi durante la loro attuazione.

L'effettiva proprietà del nostro DNA e della sua rappresentazione digitale è attualmente legalmente poco chiara. La ricerca mostra che le persone hanno maggiori probabilità di partecipare alla ricerca genomica quando le politiche sulla privacy indicano chiaramente la proprietà dei propri dati e il controllo del loro utilizzo.

Indipendentemente dalla situazione giuridica, ciò che queste aziende propongono dovrebbe garantire il controllo dei dati genomici agli individui. Questo sembra un passo nella giusta direzione.